Reference : L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie en oncologie pédiatrique : développement d’un ...
Scientific congresses and symposiums : Poster
Social & behavioral sciences, psychology : Treatment & clinical psychology
Human health sciences : Pediatrics
http://hdl.handle.net/2268/96734
L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie en oncologie pédiatrique : développement d’un module spécifique
French
Missotten, Pierre mailto [Centre Hospitalier Régional de la Citadelle (Liège) - CHR CITADELLE > Service d'hémato-oncologie pédiatrique > > > >]
Hoyoux, Claire mailto [Centre Hospitalier Régional de la Citadelle (Liège) - CHR CITADELLE > > Service d'hémato-oncologie pédiatrique > > >]
Dupuis, Gilles mailto [UQAM > > > >]
Etienne, Anne-Marie mailto [Université de Liège - ULg > Département de personne et société > Psychologie de la santé >]
May-2010
Yes
No
International
Colloque 2010 du réseau mère-enfant de la Francophonie. L’enfant différent : du diagnostic à la vie sociale
du 20 au 21 mai 2010
Réseau mère-enfant de la Francophonie
Liège
Belgique
[fr] qualité de vie ; enfant ; cancer ; ISQV-E ; questionnaire spécifique ; questionnaire modulaire
[fr] Introduction
Dans la littérature pédiatrique relative à l’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé, deux types bien distincts d’outils existent: les outils génériques et les outils spécifiques. Les mesures génériques s’adressent à tout enfant (Rodary, 2000). Elles permettent d’établir des comparaisons entre différents groupes d’enfants (malades et sains) mais peuvent ne pas être sensibles ni aux changements mineurs dans le fonctionnement d’un enfant ni aux aspects spécifiques de la maladie qui sont pourtant cliniquement pertinents dans sa vie (Harding, 2001; Patrick & Erikson, 1993; Raat et al., 2006). Les mesures spécifiques concernent les enfants atteints d’une maladie donnée: asthme, diabète, cancer,… (Rodary, 2000). Elles sont plus sensibles aux implications des différents traitements et sont probablement plus appropriées tant pour évaluer les interventions que pour comparer l’impact de traitements alternatifs (Eiser, 1997). Par contre, elles ne permettent pas de comparer la qualité de vie d’enfants et d’adolescents souffrant de maladies différentes (Levi & Drotar, 1998). De plus, leur spécificité s’oppose à la conception de la qualité de vie en tant que construction applicable à tous les enfants, les standards de qualité de vie étant universels (Wallander et al., 2001). Pour contrer ces inconvénients respectifs, le développement d’un troisième type d’outil -l’outil modulaire- est actuellement encouragé. Ce dernier se compose d’une partie générique à laquelle vient s’ajouter une partie spécifique à la pathologie.
Objectif
L’objectif de cette communication est de présenter le développement d’un module spécifique « cancer » se rattachant à la partie générique de l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E© ; Missotten, Etienne et Dupuis, 2007) et Adolescents (ISQV-Ados© ; Missotten, 2007). L’ISQV-E© et l’ISQV-Ados© sont des auto-questionnaires, respectivement destinés aux enfants de 8 à 12 ans et aux adolescents de 13 à 18 ans. Ils se différencient tant au niveau du contenu de certains items qu’au niveau du matériel proposé. Toutefois, tous deux évaluent dans quelle mesure chaque enfant ou adolescent parvient à atteindre les buts qu’il se fixe dans différents domaines de sa vie. Ces derniers recouvrent principalement le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social et familial et le fonctionnement cognitif. La spécificité de ces questionnaires tient à leur évaluation de la qualité de vie en termes d’écart entre la situation actuelle du jeune et son attente (but) et à leur prise en compte des capacités d’adaptation des enfants et adolescents.
Méthode
L’élaboration du module spécifique venant s’ajouter aux items génériques a été effectuée sur base de deux types d’informations:
- discussions multidisciplinaires réunissant l’ensemble de l’équipe d’hémato-oncologie pédiatrique du CHR de la Citadelle.
- recensement des outils spécifiques existant en oncologie pédiatrique et du seul outil modulaire ayant un module cancer : le Pediatric Quality of Life Inventory (Varni et al., 2002).
Résultats
Sur base de ces informations, 6 items spécifiques ont été générés: nausées et vomissements, fonctionnement physique, anxiété liée aux traitements, connaissance de la maladie, des traitements et de leurs effets, relations avec le personnel soignant et fonctionnement intellectuel. Ces 6 items spécifiques sont appréhendés, de manière similaire aux items génériques, et donc de manière différente chez l’enfant et l’adolescent.
Researchers ; Professionals ; Students
http://hdl.handle.net/2268/96734

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