La qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés

La question de la qualité de vie dans la démence, envisagée par rapport au patient, constitue l’objet d’étude de ce travail de thèse. Plus précisément, la première partie théorique du présent travail fait le point sur les connaissances actuelles dans la littérature sur la qualité de vie. Cette dernière est appréhendée sous la double perspective conceptuelle et méthodologique. L’état des lieux dans la démence constitue, pour chacune des différentes caractéristiques conceptuelles et méthodologiques envisagées, le dernier élément qui est aussi le plus détaillé. Il est précédé d’un point centré sur la littérature gérontologique qui, lui-même, est devancé par une petite recherche focalisée sur la littérature « générale » (essentiellement issue de la littérature centrée sur des populations adultes). En ce sens, le développement de chaque caractéristique, tant conceptuelle que méthodologique, se fait donc en trois temps : général, gérontologie et démence. Ces trois phases témoignent d’une présentation allant dans le sens du général au spécifique et du moins développé au plus développé. Pour clôturer la première partie théorique, un recensement des outils de qualité de vie (instruments et méthodes d’observation directe) est présenté. En accord avec ce qui vient d’être énoncé pour les caractéristiques conceptuelles et méthodologiques, ce développement des outils est surtout détaillé pour la démence.

Ensuite, les objectifs du travail de thèse sont développés pour commencer la partie expérimentale.

Ils sont suivis par la présentation des quatre articles scientifiques. Ceux-ci sont centrés sur l’étude transversale et longitudinale (follow-up de 2 ans) de la qualité de vie et des principaux paramètres sociodémographiques (âge, sexe, lieu de résidence) et cliniques (fonctionnement cognitif, dépendance, troubles psychologiques et comportementaux, stade évolutif) de patients déments situés à tous les stades de l’évolution démentielle. De manière générale, les résultats démontrent que les patients déments sont capables de maintenir un niveau de qualité de vie acceptable. Cette constatation a notamment été établie sur base de la comparaison de la qualité de vie de ces patients avec celle de patients présentant des troubles cognitifs légers ainsi que des personnes âgées « contrôles ». Le niveau de qualité de vie des sujets déments est influencé par les variables cliniques dont l’impact a tendance à augmenter avec le temps. Toutefois, une part importante de la variance reste non expliquée, ce qui démontre l’influence d’autres variables. Enfin, le profil de qualité de vie en fonction du lieu de résidence et du fonctionnement cognitif montre des périodes de stabilisation et de détérioration. Cette observation permet 1) d’affiner la question du lien entre qualité de vie et paramètres cliniques ; 2) de démontrer l’absence de diminution strictement linéaire de la qualité de vie en fonction de l’état cognitif ; 3) de questionner le postulat d’une qualité de vie nécessairement meilleure au domicile par rapport à l’institution.

Suite à la présentation de ces articles, le présent travail se centre sur une discussion générale. Celle-ci débute par une synthèse intégrée des résultats dégagés au sein des quatre articles. Elle se poursuit par le dégagement des principaux points conceptuels et méthodologiques avant de se terminer par une réflexion clinique et scientifique basée sur les résultats des articles et les principaux points théoriques abordés. Aussi, la présence d’un niveau de qualité de vie non catastrophique pour les patients déments est mis en parallèle avec les notions de buts et de priorités retrouvées dans la prise en charge actuelle des patients déments mais également avec les concepts de personnalité et de citoyenneté ainsi qu’avec les théories du vieillissement réussi et les stratégies d’adaptation.

Enfin, ce travail se clôture par une conclusion générale.