Reference : Organisation des soins palliatifs en Belgique
Books : Collective work published as editor or director
Human health sciences : Anesthesia & intensive care
http://hdl.handle.net/2268/5762
Organisation des soins palliatifs en Belgique
French
Keirse, E. [Federatie Palliative Zorg Vlaanderen Wemmel > > > >]
Beguin, C. [ULC Bruxelles > > > >]
Desmedt, M. [ULC Bruxelles > > > >]
Deveugele, M. [Universiteit Gent - Ugent > > > >]
Menten, J. [Katholieke Universiteit Leuven - KUL > > > >]
Simoens, S. [Katholieke Universiteit Leuven - KUL > > > >]
WENS [Universiteit Antwerpen - UA > > > >]
BORGERMANS, L. [Katholieke Universiteit Leuven - KUL > > > >]
KOHN, L. [KCE > > > >]
Spinnewijn, B. [Universiteit Antwerpen - UA > > > >]
Carrdinael, A. [Universitair Ziekenhuis Gent - UZ > > > >]
KUTTEN, B. [Katholieke Universiteit Leuven - KUL > > > >]
VANDEN BERGHE, P. [Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Wemmel > > > >]
PAULUS, D. [KCE > > > >]
Barthelemy, Nicole mailto [Université de Liège - ULg > > Radiothérapie >]
2009
[fr] Etude ; Palliatifs ; Soins de santé
[en] L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a formulé en 2002 la définition suivante :
« les soins palliatifs (SP) cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur
famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la
prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec
précision, par le traitement de la douleur et la prise en charge des autres problèmes
physiques, psychosociaux et spirituels. »
La Belgique a développé de multiples structures et services pour les patients palliatifs.
Des réseaux palliatifs ont été créés en 1997 dans le but, par exemple, de faire émerger
une culture en SP, d’organiser des formations pour les prestataires de soins, de
coordonner les initiatives entre les organisations et les services et d’évaluer les services
palliatifs.
Les équipes de soins palliatifs au domicile et d’autres initiatives offrent un soutien pour
les soins du patient palliatif désireux de rester dans son cadre de vie. D’abord, un forfait
palliatif couvre pendant deux mois les coûts supplémentaires induits par les soins
palliatifs. Ensuite, le patient palliatif à domicile ne doit acquitter aucune quote-part
personnelle lorsqu’il est soigné par du personnel infirmier, des kinésithérapeutes et des
médecins généralistes. Enfin, les centres de jours palliatifs permettent aux familles de
profiter d’un peu de répit.
Deux types de structures de soins palliatifs ont été créés dans les hôpitaux. Les
premières consistent en près de 400 lits palliatifs regroupés dans de petites Unités de
Soins palliatifs (USP). Les secondes se présentent sous la forme d’une fonction palliative
existant dans tous les hôpitaux pour offrir des soins spécifiques aux patients qui ne
séjournent pas en USP. Une fonction palliative similaire a été créée dans les maisons de
repos et de soins.
En Belgique, les recherches scientifiques relatives aux soins palliatifs ne sont pas légion.
L’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) a publié des statistiques
relatives à l’évolution des budgets pour ces différentes structures. Des organismes
assureurs et un groupe de recherche (« end-of-life research group ») ont également
effectué des études relatives aux patients en fin de vie, en particulier leur trajet de soins.
Le présent rapport complète ces données en incluant dans la recherche l’ensemble des
patients palliatifs, indépendamment des soins qu’ils reçoivent. Par ailleurs, l’étude pilote
au sujet des coûts considère l’ensemble de ceux-ci, qui’ils soient ou non remboursés par
l’assurance maladie.
ETUDE en Soins PALLIATIFS
Researchers ; Professionals ; Students ; General public ; Others
http://hdl.handle.net/2268/5762
Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) s’est penché sur la situation des patients palliatifs en Belgique, en collaboration avec les Fédérations des Soins Palliatifs et des équipes universitaires (K.U.Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL et UGent). Le statut du patient palliatif devrait être reconnu sur base des besoins de la personne plutôt que sur base de son pronostic vital. Les patients désireraient souvent être soignés et finir leurs jours à domicile. La formation des soignants, notamment en matière de communication, et des soins prodigués par une équipe multidisciplinaire, sont des éléments clé pour des soins palliatifs de qualité.

“Palliatif” : un concept plus large que “terminal”
Un patient palliatif est une personne qui « se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital ». Pendant la phase terminale, un patient peut solliciter un forfait spécial. Indépendamment de cet avantage financier, le KCE recommande que le facteur clé pour considérer un patient comme palliatif ne soit plus son espérance de vie mais bien ses besoins spécifiques (physiques, psychologiques, sociaux, soins de santé). Deux besoins revêtent une importance particulière: celui d’une information progressive et adaptée au sujet de l’évolution de la maladie et le soutien dans les activités quotidiennes lorsque le patient est soigné à domicile.

Par ailleurs, deux populations de patients ont souvent des besoins négligés en termes de soins palliatifs : les patients souffrant de pathologies graves autres qu’un cancer (par exemple une décompensation cardiaque ou des problèmes pulmonaires) et les personnes souffrant de démence.

Qui sont les patients palliatifs en Belgique? Où sont-ils soignés ?
On estime qu’en Belgique, le nombre de patients palliatifs oscille, de manière permanente, entre 10 000 et 20 000. Cette estimation provient des enquêtes effectuées dans trois lieux où séjournent ces patients, à savoir le domicile, les maisons de repos (et de soins) et les hôpitaux. Pour la majorité des patients, en particulier en maison de repos (et de soins), le traitement curatif de l’affection principale a été arrêté.

Environ la moitié des patients palliatifs séjourne à domicile. La coordination de leurs soins repose généralement sur le médecin traitant, en collaboration avec d’autres soignants. D’autres patients résident en maison de repos (et de soins), où ils peuvent faire appel à des soignants spécialisés en soins palliatifs. Dans certains hôpitaux existent des unités spécifiques de soins palliatifs mais les patients palliatifs qui séjournent dans d’autres unités peuvent également faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs au sein de l’hôpital.

Equipes de soins palliatifs peu sollicitées par les soignants
La plupart des soignants connaissent l’existence des équipes mobiles de soins palliatifs à l’hôpital et pour les soins à domicile mais y font peu appel. Pourtant, des soins spécifiques sont susceptibles de mieux répondre aux besoins du patient.
En outre, l’étude des coûts dans différents services (gériatrie, oncologie et cardiologie) montre que ceux-ci sont moindres pour les patients qui reçoivent des soins palliatifs spécifiques que pour les patients traités de manière classique.

Prise en charge multidisciplinaire et communication sont d’une importance vitale
Le KCE recommande d’inclure des cours de base de soins palliatifs dans la formation de tout personnel soignant, en accordant une attention particulière à la communication. Il ressort en effet des enquêtes que les souhaits des patients en ce qui concerne les lieux où ils souhaiteraient être soignés et terminer leur vie ne sont pas toujours connus par les soignants. Lorsque ces souhaits sont identifiés par les soignants, ces derniers rapportent que la majorité des patients préfère être soignée et finir ses jours à domicile. Mais les soignants rencontrent parfois des difficultés à aborder ces sujets délicats avec le patient et sa famille.

Le KCE souligne également l’importance d’une prise en charge conçue spécifiquement pour chaque patient et réalisée par une équipe pluridisciplinaire. A cet égard, l’enquête réalisée à grande échelle auprès de médecins généralistes souligne leur volonté de jouer un rôle dans la coordination des soins palliatifs. Enfin, le soutien aux proches lors de prise en charge à domicile est aussi primordial pour éviter leur épuisement.

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