  Preliminary results of the Quality of Life Systemic Inventory for children in Pediatric Cystic Fibrosis: A tool for clinical interventions?Toucheque, Malorie  ; Etienne, Anne-Marie Poster (2013, June 14) Objective: this study examined the generic and CF-specific QOL in CF children using a tool based on a modular clinical approach. Methods: Sample consisted of 12 CF children and 12 healthy children aged 8 ... [more ▼] Objective: this study examined the generic and CF-specific QOL in CF children using a tool based on a modular clinical approach. Methods: Sample consisted of 12 CF children and 12 healthy children aged 8 to 12 years, matched by age and sex. The Quality of Life Systemic Inventory for Children (QLSI-C) assess both generic (20 items) and CF-specific (6 items) QOL. CF-specific module is empirically created from CFQ-R and discussion with medical staff. QLSI-C is a dynamic tool, using a VAS, which considers QOL (gap) like the difference between the present situation (state) and the expectations (goal). This difference is weighted by the importance (rank) that children assign for each life domains. QLSI-C is different from PedQoL, which consider QOL like an assessment of state score only. Results: Difference between CF and healthy children for the QOL score approached significance (F=3.63; p=0.07). Results by items show a significant difference for “autonomy” (F=4.30; p=0.05) and “frustration tolerance” (F=4.60; p=0.04) between the two groups. In addition, global scores in CF-specific module is correlated with global score in generic module for CF children (r=0.66 to 0.96). Assessment of QOL is the same for both generic (M=3.76) and CF-specific (M=3.76) module (p=0.53). Finally, descriptive statistics demonstrate that items which reflect the best QOL in CF children were based on social support unlike healthy children. Conclusion: QLSI-C is a clinical tool which distinguishes between children with CF and healthy children. Originality of this tool is strengthened by the consideration of individual life plan taking into account the particular situation of children with CF. [less ▲] Qualité de vie des enfants atteints de mucoviscidose et de leurs parents: Quels sont les prédicteurs?Toucheque, Malorie ; ; Missotten, Pierre et alPoster (2012, December 17) Introduction. La mucoviscidose est une maladie génétique grave, limitant la durée de vie du patient et entraînant de nombreuses complications. Les progrès scientifiques et médicaux ont conduit à ... [more ▼] Introduction. La mucoviscidose est une maladie génétique grave, limitant la durée de vie du patient et entraînant de nombreuses complications. Les progrès scientifiques et médicaux ont conduit à l’augmentation de l’espérance de vie, de sorte que l’âge moyen de survie est d’environ 40 ans. Dans ce contexte, la qualité de vie (QV) est devenue un objectif thérapeutique important pour les patients atteints de mucoviscidose. Cependant, malgré un intérêt croissant pour le QV, celle-ci a été sous-investiguée chez les enfants âgés de 6 à 12 ans. Parallèlement, on observe que les professionnels de la santé ne sont plus seuls à intervenir dans la prise en charge du jeune patient. L’essentiel du traitement ayant lieu à la maison, la responsabilité concernant la gestion de la maladie reposent désormais sur les épaules de la famille. Ainsi, les parents d’enfants atteints de mucoviscidose doivent faire face à une variété de stresseurs pouvant entraîner d’importantes implications pour le bien-être psychosocial du système familial. Ces dernières années, le rôle de la famille dans l’adaptation des enfants atteints d’une maladie chronique a reçu une attention particulière. À l’heure actuelle, on reconnaît l’importance et l’influence de la relation parent-enfant dans de multiples aspects du développement social et émotionnel de l’enfant. Cependant, dans les recherches en pédiatrie, les pères sont sous-représentés. C’est principalement la relation mère-enfant malade qui a été pris en considération en ignorant la relation père-enfant malade. Objectifs. Ce projet de thèse s’oriente autour de trois objectifs : (1) étudier l’impact de la mucoviscidose sur la QV et, de manière plus générale, sur l’ajustement de l’enfant et de ses parents ; (2) comprendre le lien entre l’ajustement des parents et celui de l’enfant et identifier les mécanismes spécifiques par lesquels les parents influent sur la QV de l’enfant ; (3) étudier l’effet du genre. Méthodologie. Chaque triade (enfant, père et mère) devra répondre à un ensemble de questionnaire évaluant l’ajustement émotionnel, cognitif et comportemental ainsi que le fonctionnement familial et la qualité de vie. Afin d'isoler la spécificité de la mucoviscidose, trois groupes seront créés : mucoviscidose – asthme – sain. Le début du recrutement est prévu en septembre 2012. Contribution. Cette recherche se veut intégrative et contribuera à mettre en évidence les facteurs prédicteurs de la résilience et des difficultés d’ajustement chez les enfants souffrant de mucoviscidose et leur parent. Les résultats contribueront à l’avancement des connaissances et nous permettraient d’influer sur les initiatives de prévention. [less ▲] Detailed reference viewed: 47 (6 ULg)Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose. Influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la qualité de vieToucheque, Malorie ; Etienne, Anne-Marie Book published by Editions universitaires europeennes (2012) La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules ... [more ▼] La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d’un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l’ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l’impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l’existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. [less ▲] Detailed reference viewed: 31 (1 ULg)Etude de la qualité de vie et de ses prédicteurs chez les enfants atteints de mucoviscidoseToucheque, Malorie Diverse speeche and writing (2012) Detailed reference viewed: 12 (4 ULg)Etude des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur l’ajustement des parents d’enfant(s) atteint(s) de mucoviscidose. Impact sur la qualité de vieToucheque, Malorie Master's dissertation (2011) Detailed reference viewed: 56 (5 ULg)Anxiété, stress perçu et qualité de vie des parents d'enfant(s) atteint(s) de mucoviscidose: Etat des lieux et mise en lien des variables.Touchèque, Malorie ; Missotten, Pierre ; Stassart, Céline et alPoster (2011, May 07) Detailed reference viewed: 93 (7 ULg) |
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