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Peer Reviewed
See detailReliability and validity of the Quality of Life Systemic Inventory for Children (QLSI-C): Preliminary result of a modular assessment tool of quality of life using e-Health technologies
Toucheque, Malorie ULg; Etienne, Anne-Marie ULg

Poster (2014, March)

Objective: Use of generic versus specific tools in psychological assessment is a controversial issue. Generic instruments can be used to measure QOL for numerous chronic illnesses; however, they may not ... [more ▼]

Objective: Use of generic versus specific tools in psychological assessment is a controversial issue. Generic instruments can be used to measure QOL for numerous chronic illnesses; however, they may not be sensitive to particular aspects of the disease. Unfortunately, disease-specific measures cannot be used to compare results across diseases or conditions. The QLSI-C is an assessment tool that uses a modular approach developed to overcome these shortcomings. QLSI-C was devised as a generic scale to be integrated with disease specific modules. The purpose of this study is to report on reliability and validity of the QLSI-C generic scale and the cystic fibrosis (CF)-specific module. Methods: QLSI-C was administered to 20 children with CF and 20 healthy children (ages 8-12 years) in Belgium. Internal consistency was assessed using Cronbach’s coefficient. Validity of the QLSI-C was measured using the known-groups method, i.e., analysis of variance (ANOVA) to distinguish between healthy children and children with CF. To examine the validity of the QLSI-C, correlations were calculated between the generic scale and CF-specific module. Results: Internal consistency for the QLSI-C generic scale with the CF-specific module was good ( =.82). ANOVA results revealed a significant difference between CF and healthy children for the QOL score (p=.005), with higher average scores (i.e., lower QoL) for CF children (M=4.35) than healthy children (M=1.25). Correlations between QoL scores on the generic scale and CF-specific module demonstrated medium effect size (r=0.47; p=.04). Conclusions: To date, three specific modules are available for the QLSI-C: (1) cancer; (2) asthma; (3) cystic fibrosis. Originality of this tool is strengthened by use of e-Health technologies (i.e., iPad app for administering the QLSI-C). Satisfactory psychometric properties and state-of-the-art use of technology suggests that the QLSI-C has potential utility for use in clinical trials, research, and clinical practice. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailAssessment using e-Health technologies in pediatric psychology: Developing an App on iPad for the Quality of Life Systemic Inventory for Children (QLSI-C)
Toucheque, Malorie ULg; Tilkin, Caroline; Dupuis, Gilles et al

Poster (2014, March)

Objective:Integration of e-Health technologies for purposes of both assessment and intervention has recently become an interest area in pediatric psychology. The purpose of this study is to present ... [more ▼]

Objective:Integration of e-Health technologies for purposes of both assessment and intervention has recently become an interest area in pediatric psychology. The purpose of this study is to present psychometric characteristics of a technology-based (i.e., iPad administration) approach for measuring quality of life (QoL) in children. Methods: Sample consisted of 80 children (8-12 years) recruited from elementary schools in Belgium. They completed the Quality of Life Systemic Inventory for Children (QLSI-C) twice over a two-week delay, in a crossover design that used paper and iPad-based modes of administration. QLSI-C takes a unique approach to assessing QoL relative to existing measures. Specifically, it considers QoL to be the difference (gap score) between the present situation (state score) and the child’s expectations (goal), weighted by the importance (rank) assigned for each life domain. Cronbach’s coefficient was computed to assess internal consistency for each of the four global scores (State, Goal, Gap, Rank). ANOVA was used to assess the equivalence of the new iPad and paper formats. Test-retest reliability was assessed using correlational analysis. Results: Alpha coefficients for the global scores were as follows: State (.87), Goal (.94), Gap (.72), and Rank (.79). ANOVA results indicate that main effects for group (p = 0.75) and time (p= 0.31) were not statistically significant, nor was the interaction effect (p = 0.86) for the QoL score (Gap). Correlations for the test-retest reliability of the 4 global scores ranged from .66 to .90. Conclusions: The iPad format of QLSI-C appears valid in comparison to the original paper format and test-retest stability for the iPad format is good. This technology approach to assessment is more attractive for children, decreases time for administration, and enhances the ease of scoring. Thus, these advantages might encourage both clinicians and researchers to consider using e-Health developments in assessment in pediatric psychology. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailQualité de vie de l’enfant avec antécédents oncologiques et adaptation parentale : étude exploratoire
Tilkin, Caroline; Toucheque, Malorie ULg; Missotten, Pierre ULg et al

in Revue Médicale de Liège (2014)

Cette étude envisage la qualité de vie (QV) de l’enfant avec antécédents oncologiques et celle de ses parents ainsi que la relation entre l’adaptation parentale et la QV de l’enfant. Deux groupes ont été ... [more ▼]

Cette étude envisage la qualité de vie (QV) de l’enfant avec antécédents oncologiques et celle de ses parents ainsi que la relation entre l’adaptation parentale et la QV de l’enfant. Deux groupes ont été créés : un groupe expérimental composé d’enfants avec antécédents oncologiques et leurs parents et un groupe contrôle composé d’enfants tout-venant appariés et de leurs parents. Les enfants ont rempli un questionnaire de QV; les parents ont complété des questionnaires évaluant les stratégies de coping, les représentations de la maladie, le stress parental et la QV. Les résultats montrent que la QV du groupe expérimental est satisfaisante et similaire à celle observée au sein du groupe contrôle. Les représentations des parents (menace et contrôle personnel), ainsi que les stratégies qu’ils mettent en place pour maintenir l’intégration familiale sont significativement liées à la QV de leur enfant. Cette étude met en évidence le besoin d’évaluer l’adaptation des parents d’enfant avec antécédents oncologiques et de développer des interventions ciblant leurs représentations et leurs stratégies de coping. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailNew format of the quality of life systemic inventory for children (QLSI-C): preliminary results
Toucheque, Malorie ULg; Tilkin, Caroline; Etienne, Anne-Marie ULg

Poster (2013, July)

Background: This study assesses the test-retest reliability of the QLSI-C iPad version. Methods: Sample consisted of 40 children aged 8 to 12 years which completed QLSI-C twice over a two-week delay ... [more ▼]

Background: This study assesses the test-retest reliability of the QLSI-C iPad version. Methods: Sample consisted of 40 children aged 8 to 12 years which completed QLSI-C twice over a two-week delay. Participants were divided into 3 groups: 13 participants completed iPad (T0) – paper (T1) version, 13 others filled paper (T0) – iPad (T1) and 14 answered iPad (T0) – iPad (T1). Findings: Analysis of variance indicates that group effect (F(2,37) = 1,27, p = 0,29) and time effect (F(2,37) = 0,04, p= 0,84) is not statistically significant nor the interaction effect (F(2,37) = 0,08 p = 0,92). Correlations for the 5 global scores between iPad – iPad version is from .63 to .91 and between the 2 different formats is from .40 to .87. Discussion: QLSI-C test-retest stability and paper – iPad version equivalence are good. This new format is more attractive for children, decreases time for administration and makes easier the encoding. [less ▲]

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See detailPreliminary results of the Quality of Life Systemic Inventory for children in Pediatric Cystic Fibrosis: A tool for clinical interventions?
Toucheque, Malorie ULg; Etienne, Anne-Marie ULg

Poster (2013, June 14)

Objective: this study examined the generic and CF-specific QOL in CF children using a tool based on a modular clinical approach. Methods: Sample consisted of 12 CF children and 12 healthy children aged 8 ... [more ▼]

Objective: this study examined the generic and CF-specific QOL in CF children using a tool based on a modular clinical approach. Methods: Sample consisted of 12 CF children and 12 healthy children aged 8 to 12 years, matched by age and sex. The Quality of Life Systemic Inventory for Children (QLSI-C) assess both generic (20 items) and CF-specific (6 items) QOL. CF-specific module is empirically created from CFQ-R and discussion with medical staff. QLSI-C is a dynamic tool, using a VAS, which considers QOL (gap) like the difference between the present situation (state) and the expectations (goal). This difference is weighted by the importance (rank) that children assign for each life domains. QLSI-C is different from PedQoL, which consider QOL like an assessment of state score only. Results: Difference between CF and healthy children for the QOL score approached significance (F=3.63; p=0.07). Results by items show a significant difference for “autonomy” (F=4.30; p=0.05) and “frustration tolerance” (F=4.60; p=0.04) between the two groups. In addition, global scores in CF-specific module is correlated with global score in generic module for CF children (r=0.66 to 0.96). Assessment of QOL is the same for both generic (M=3.76) and CF-specific (M=3.76) module (p=0.53). Finally, descriptive statistics demonstrate that items which reflect the best QOL in CF children were based on social support unlike healthy children. Conclusion: QLSI-C is a clinical tool which distinguishes between children with CF and healthy children. Originality of this tool is strengthened by the consideration of individual life plan taking into account the particular situation of children with CF. [less ▲]

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See detailQualité de vie des enfants atteints de mucoviscidose et de leurs parents: Quels sont les prédicteurs?
Toucheque, Malorie ULg; Lemétayer, Fabienne; Missotten, Pierre ULg et al

Poster (2012, December 17)

Introduction. La mucoviscidose est une maladie génétique grave, limitant la durée de vie du patient et entraînant de nombreuses complications. Les progrès scientifiques et médicaux ont conduit à ... [more ▼]

Introduction. La mucoviscidose est une maladie génétique grave, limitant la durée de vie du patient et entraînant de nombreuses complications. Les progrès scientifiques et médicaux ont conduit à l’augmentation de l’espérance de vie, de sorte que l’âge moyen de survie est d’environ 40 ans. Dans ce contexte, la qualité de vie (QV) est devenue un objectif thérapeutique important pour les patients atteints de mucoviscidose. Cependant, malgré un intérêt croissant pour le QV, celle-ci a été sous-investiguée chez les enfants âgés de 6 à 12 ans. Parallèlement, on observe que les professionnels de la santé ne sont plus seuls à intervenir dans la prise en charge du jeune patient. L’essentiel du traitement ayant lieu à la maison, la responsabilité concernant la gestion de la maladie reposent désormais sur les épaules de la famille. Ainsi, les parents d’enfants atteints de mucoviscidose doivent faire face à une variété de stresseurs pouvant entraîner d’importantes implications pour le bien-être psychosocial du système familial. Ces dernières années, le rôle de la famille dans l’adaptation des enfants atteints d’une maladie chronique a reçu une attention particulière. À l’heure actuelle, on reconnaît l’importance et l’influence de la relation parent-enfant dans de multiples aspects du développement social et émotionnel de l’enfant. Cependant, dans les recherches en pédiatrie, les pères sont sous-représentés. C’est principalement la relation mère-enfant malade qui a été pris en considération en ignorant la relation père-enfant malade. Objectifs. Ce projet de thèse s’oriente autour de trois objectifs : (1) étudier l’impact de la mucoviscidose sur la QV et, de manière plus générale, sur l’ajustement de l’enfant et de ses parents ; (2) comprendre le lien entre l’ajustement des parents et celui de l’enfant et identifier les mécanismes spécifiques par lesquels les parents influent sur la QV de l’enfant ; (3) étudier l’effet du genre. Méthodologie. Chaque triade (enfant, père et mère) devra répondre à un ensemble de questionnaire évaluant l’ajustement émotionnel, cognitif et comportemental ainsi que le fonctionnement familial et la qualité de vie. Afin d'isoler la spécificité de la mucoviscidose, trois groupes seront créés : mucoviscidose – asthme – sain. Le début du recrutement est prévu en septembre 2012. Contribution. Cette recherche se veut intégrative et contribuera à mettre en évidence les facteurs prédicteurs de la résilience et des difficultés d’ajustement chez les enfants souffrant de mucoviscidose et leur parent. Les résultats contribueront à l’avancement des connaissances et nous permettraient d’influer sur les initiatives de prévention. [less ▲]

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See detailAjustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose. Influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la qualité de vie
Toucheque, Malorie ULg; Etienne, Anne-Marie ULg

Book published by Editions universitaires europeennes (2012)

La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules ... [more ▼]

La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d’un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l’ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l’impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l’existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. [less ▲]

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