Qualité de vie en oncologie pédiatrique : analyse comparative d’enfants en et hors traitements au moyen d’un outil modulaire

Conference (2010, May 12)

L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie en oncologie pédiatrique : développement d’un module spécifique

Poster (2010, May)

Introduction Dans la littérature pédiatrique relative à l’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé, deux types bien distincts d’outils existent: les outils génériques et les ... [more ▼]

Introduction Dans la littérature pédiatrique relative à l’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé, deux types bien distincts d’outils existent: les outils génériques et les outils spécifiques. Les mesures génériques s’adressent à tout enfant (Rodary, 2000). Elles permettent d’établir des comparaisons entre différents groupes d’enfants (malades et sains) mais peuvent ne pas être sensibles ni aux changements mineurs dans le fonctionnement d’un enfant ni aux aspects spécifiques de la maladie qui sont pourtant cliniquement pertinents dans sa vie (Harding, 2001; Patrick & Erikson, 1993; Raat et al., 2006). Les mesures spécifiques concernent les enfants atteints d’une maladie donnée: asthme, diabète, cancer,… (Rodary, 2000). Elles sont plus sensibles aux implications des différents traitements et sont probablement plus appropriées tant pour évaluer les interventions que pour comparer l’impact de traitements alternatifs (Eiser, 1997). Par contre, elles ne permettent pas de comparer la qualité de vie d’enfants et d’adolescents souffrant de maladies différentes (Levi & Drotar, 1998). De plus, leur spécificité s’oppose à la conception de la qualité de vie en tant que construction applicable à tous les enfants, les standards de qualité de vie étant universels (Wallander et al., 2001). Pour contrer ces inconvénients respectifs, le développement d’un troisième type d’outil -l’outil modulaire- est actuellement encouragé. Ce dernier se compose d’une partie générique à laquelle vient s’ajouter une partie spécifique à la pathologie. Objectif L’objectif de cette communication est de présenter le développement d’un module spécifique « cancer » se rattachant à la partie générique de l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E© ; Missotten, Etienne et Dupuis, 2007) et Adolescents (ISQV-Ados© ; Missotten, 2007). L’ISQV-E© et l’ISQV-Ados© sont des auto-questionnaires, respectivement destinés aux enfants de 8 à 12 ans et aux adolescents de 13 à 18 ans. Ils se différencient tant au niveau du contenu de certains items qu’au niveau du matériel proposé. Toutefois, tous deux évaluent dans quelle mesure chaque enfant ou adolescent parvient à atteindre les buts qu’il se fixe dans différents domaines de sa vie. Ces derniers recouvrent principalement le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social et familial et le fonctionnement cognitif. La spécificité de ces questionnaires tient à leur évaluation de la qualité de vie en termes d’écart entre la situation actuelle du jeune et son attente (but) et à leur prise en compte des capacités d’adaptation des enfants et adolescents. Méthode L’élaboration du module spécifique venant s’ajouter aux items génériques a été effectuée sur base de deux types d’informations: - discussions multidisciplinaires réunissant l’ensemble de l’équipe d’hémato-oncologie pédiatrique du CHR de la Citadelle. - recensement des outils spécifiques existant en oncologie pédiatrique et du seul outil modulaire ayant un module cancer : le Pediatric Quality of Life Inventory (Varni et al., 2002). Résultats Sur base de ces informations, 6 items spécifiques ont été générés: nausées et vomissements, fonctionnement physique, anxiété liée aux traitements, connaissance de la maladie, des traitements et de leurs effets, relations avec le personnel soignant et fonctionnement intellectuel. Ces 6 items spécifiques sont appréhendés, de manière similaire aux items génériques, et donc de manière différente chez l’enfant et l’adolescent. [less ▲]

La pyknocytose infantile : une anemie neonatale mal connue a propos de 5cas.

in Archives de Pédiatrie (2008), 15(12), 1765-8

Infantile pyknocytosis (IP) is a rare hematological entity of newborns. It is a form of hemolytic anemia with unusual red cell morphology: the red blood cells are distorted, irregular, and small with many ... [more ▼]

Infantile pyknocytosis (IP) is a rare hematological entity of newborns. It is a form of hemolytic anemia with unusual red cell morphology: the red blood cells are distorted, irregular, and small with many projections. Spontaneous resolution usually occurs by 4-6months of age. OBSERVATION: We describe the clinical features and biological parameters of 5 cases of IP. The first symptoms were always early jaundice, which required phototherapy. Anemia was severe in all babies and red blood cell transfusion was needed. CONCLUSION: IP is a rare cause of neonatal anemia whose diagnosis is based on a careful peripheral blood smear examination. In our study, anemia was severe and required red blood cell transfusion. Ethnic specificity and familial occurrence are reported in our experience. [less ▲]

L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants en oncologie pédiatrique : développement d’un module spécifique

Conference (2008, June)

Les soins à domicile en pédiatrie

Conference (2008, March 07)

Cord blood transplantation in a child with Pearson's disease.

in Pediatric Blood & Cancer (2008), 51(4), 566

Les neuroblastomes de l'enfant. A propos de 23 cas.

in Revue Médicale de Liège (2005), 60(3), 173-80

In this retrospective study, we analyse epidemiology, clinical symptoms and therapeutic results in a group of 23 children with neuroblastoma. Half of them were less than 2 years of age; in 19 of 23, the ... [more ▼]

In this retrospective study, we analyse epidemiology, clinical symptoms and therapeutic results in a group of 23 children with neuroblastoma. Half of them were less than 2 years of age; in 19 of 23, the primitive tumour was abdominal; 35% of them were initially metastatic. The overall survival was 83% at 5 years and the event free survival, 75% at 5 years. Pronostic factors are age, extension of the disease at diagnosis, biologic parameters and genetic study of the neuroblast cells (amplification of N-myc oncogen). Our study shows the deleterious effect of bone lesions. [less ▲]