Le vécu de l'entourage des patients en soins palliatifs

Conference (2013, May 06)

Contexte : En Belgique, comme ailleurs, la famille est fort sollicitée dans la prise en charge des proches en soins palliatifs. Ce soutien familial, bien qu’indispensable, est perçu comme allant de soi ... [more ▼]

Contexte : En Belgique, comme ailleurs, la famille est fort sollicitée dans la prise en charge des proches en soins palliatifs. Ce soutien familial, bien qu’indispensable, est perçu comme allant de soi. Cependant, la vie sociale et professionnelle moderne rend cette prise en charge plus difficile qu’il n’y paraît. Le souci des aidants professionnels est de mettre en place des moyens matériels et humains susceptibles d’aider l’entourage. Cela nécessite de connaître le vécu et les besoins de la famille pour apporter une aide pertinente. Méthode : 50 proches de patients ayant bénéficié de soins palliatifs ont été interviewés. Les entretiens ont été intégralement retranscrits et analysés, de manière thématique, par deux chercheurs indépendants. Résultats : L’entourage exprime les difficultés traversées au cours de la maladie. Le patient, à domicile, souhaite souvent conserver autonomie et intimité. Néanmoins, il perd ses fonctions motrices, ses capacités à gérer la vie quotidienne et parfois ses repères spatio-temporels. La famille prend en charge ces aspects dans un premier temps, mais la défaillance physique, le sentiment d’impuissance et l’épuisement de l’aidant principal, ainsi que l’augmentation de la complexité des soins, nécessitent le recours à des aides professionnelles de plus en plus diversifiées. Les charges administratives et financières sont mises en avant, associées à un manque d’informations pour le malade et son entourage, dans une situation où ils se sentent pourtant désemparés. Mais, les personnes interrogées mentionnent aussi des aspects positifs concernant ces événements de la vie : le renforcement des liens affectifs, le partage de moments importants pour chacun, la sensation d’utilité personnelle ainsi que le soulagement de recevoir une aide ciblée et compétente. Les liens tissés avec le patient et avec le personnel soignant constituent souvent un élément tempérant, a posteriori, les difficultés rencontrées. Discussion : L’étude se base sur la narration d’événements anciens. Une atténuation de la pénibilité des situations et une sélection des souvenirs s’est probablement opérée lors du travail de deuil. Néanmoins, l’ambivalence des sentiments de chacun est bien mise en évidence : le souhait du patient de garder son autonomie et de ne pas représenter un fardeau pour les autres est contrebalancé par le sentiment de solitude et d’incapacité. De même, chez l’aidant principal, le souhait de répondre à la volonté du patient, de se dévouer pour prendre en charge les aspects défaillants du patient cohabitent avec les sentiments d’impuissance, d’épuisement et donc de besoin d’aide pour lui-même. Les charges administratives et financières, de même que la difficulté d’obtenir les informations souhaitées, sont souvent présentées comme des éléments perturbateurs dans une vie quotidienne déjà fort complexe. Perspectives : Au-delà des aspects matériels et thérapeutiques, la famille devrait être plus soutenue dans le vécu de ces situations. Une connaissance des difficultés traversées permettrait au personnel qui les côtoie de prévenir des situations d’épuisement et de faciliter certains aspects de la prise en charge pour que le travail psychologique puisse s’effectuer de manière plus sereine. [less ▲]

Local coordination between levels of care: opportunities and threats

Conference (2012, October 20)

Background: Coordination between levels of care is not compulsory in the Belgian health system. Patients have direct access to specialists. Hence, competition between professionals and fragmentation of ... [more ▼]

Background: Coordination between levels of care is not compulsory in the Belgian health system. Patients have direct access to specialists. Hence, competition between professionals and fragmentation of care do occur, leading to poor quality of care and waste of resources. A strategy that improves communication and coordination between actors and stakeholders at a local scale represents a solution to develop integrative care oriented to people and community. The Local Health System (LHS), launched 15 years ago with some success in specific settings in Belgium, is the model used for this experience. What could be the opportunities and threats to improve coordination between levels of care in various local contexts? [less ▲]

La liaison externe en gériatrie : état des lieux de la collaboration entre médecins généralistes et gériatres

Report (2011)

L’objet de l’étude présentée ici consistait à voir comment la collaboration entre médecins généralistes et gériatres peut être conçue autour de la personne âgée, pour maintenir cette dernière dans son ... [more ▼]

L’objet de l’étude présentée ici consistait à voir comment la collaboration entre médecins généralistes et gériatres peut être conçue autour de la personne âgée, pour maintenir cette dernière dans son milieu de vie. Il y est question d’avoir un référent spécialiste lorsque la dimension gériatrique de la prise en charge s’exprime avec acuité. Dès lors, l’étude cherchait à cerner comment les médecins généralistes conçoivent cette collaboration avec les gériatres pour leurs patients âgés à domicile et en maison de repos, quels sont les atouts et contraintes de la première ligne de soins, ainsi que les pistes sur lesquelles s’appuyer pour concevoir une collaboration efficace et efficiente. [less ▲]

Publier la recherche qualitative

Scientific conference (2011, March 26)

RATS: Qualitative research review guidelines. Relevance of study question. Appropriateness of qualitative method. Transparency of procedures. Soundness of interpretive approach.

EVALUATION SANCTIONNANTE D’ÉTUDIANTS DANS UN DISPOSITIF SUSCITANT LA RÉFLEXIVITÉ EN 2E CYCLE D’ÉTUDES MÉDICALES DANS UN COURS DE « MÉDECINE PALLIATIVE ET DE FIN DE VIE » DONT LES MOYENS UTILISÉS SONT LE PORTFOLIO ÉLECTRONIQUE, LE TUTORAT ET DES COURS THÉORIQUES

in Bulletin de l'ADMEE 2001/1 (2011)

Le cours de Médecine Palliative est dispensé aux étudiants en avant-dernière année des études médicales de 2e cycle par deux enseignants, Médecin Généraliste et Médecin Hospitalier. Ce cours est dispensé ... [more ▼]

Le cours de Médecine Palliative est dispensé aux étudiants en avant-dernière année des études médicales de 2e cycle par deux enseignants, Médecin Généraliste et Médecin Hospitalier. Ce cours est dispensé depuis 10 ans selon un format traditionnel ex cathedra. De nouveaux objectifs et de nouvelles modalités pédagogiques ont été introduits en 2010-2011. L’objectif principal est l’apprentissage réflexif des étudiants. Les outils pédagogiques sont le portfolio électronique, une vignette clinique évolutive, l’accompagnement à distance de chaque étudiant par un tuteur, des cours en présentiel. La pratique réflexive de chaque étudiant est évaluée au terme du dispositif selon des critères et des indicateurs préalablement communiqués. Des perspectives ont émergé sur base des analyses des forces et faiblesses. [less ▲]

Comment un cours en PBL aide l'étudiant à devenir apprenant

in Ammar, Adil; Sbihi, Mohammed (Eds.) AIPU 2010 Réformes et changements pédagogiques dans l'enseignement supérieur (2010, May)

En 2006-2007, le cours d'Apprentissage de la Démarche Logopédique (ADL) est créé dans la formation en logopédie à l'Université de Liège. Il s'agit d’une approche clinique adoptant une méthodologie de type ... [more ▼]

En 2006-2007, le cours d'Apprentissage de la Démarche Logopédique (ADL) est créé dans la formation en logopédie à l'Université de Liège. Il s'agit d’une approche clinique adoptant une méthodologie de type Problem-Based Learning. En février 2009, une recherche par groupes focalisés a été réalisée dans le but d'évaluer l'impact de ce nouveau cours sur la formation clinique des étudiants. Les principaux résultats issus de cette recherche concernent le vécu des apprenants, et la façon dont les ADL ont modifié leur "métier d'étudiant". En effet, l'analyse des groupes focalisés suggère que les ADL permettent aux apprenants de développer des aptitudes transversales, telles que confiance en soi, capacités de communication, travail en équipe, esprit critique, organisation du travail, questionnement clinique, essentielles à la pratique professionnelle en logopédie. Par ailleurs, les ADL renforcent les liens entre théorie et pratique, en exigeant la mobilisation et la mise en réseau de toutes les connaissances acquises. [less ▲]

Avantages, désavantages et faisabilité de l’introduction de programmes “P4Q” en Belgique

Report (2009)

This study is a logical follow up of previous KCE reports about quality of care, namely report 41 about clinical quality indicators in hospitals and report 76 about quality promotion in general practice ... [more ▼]

This study is a logical follow up of previous KCE reports about quality of care, namely report 41 about clinical quality indicators in hospitals and report 76 about quality promotion in general practice. Pay for Performance (P4P) or Pay for Quality initiatives (P4Q), who concentrate exclusively on the quality constituent of performance, establishes a direct correlation between the payment and the outcomes, assessed by structure, process and\or outcome indicators). P4Q initiative arouses an increasing interest, abroad as in our own country. However, the future Belgian initiatives will be able to reach their objective if they are based on what can be learned from experiences led abroad and on a theoretical frame fitting to the Belgian context. Accordingly, the present report will answer the following research questions: 1. What can be learned from the international P4Q models about: • Assessment: what are the benefits and the unintended consequences of the P4Q programs? • The concept and the implementation: which theoretical framework can be applied to the Belgian health care system; how should be conceived the financial incentives; what are the determining success factors? 2. What are the essential conditions required to apply the international P4Q models or add a P4Q constituent to the Belgian quality experiences? • What are the current initiatives in Belgium? Are there proofs of their impact on quality of care? • To what extent are financial planning, databases and other current tools (recommendations of good practice, quality indicators) adequate to implement a P4Q program in the Belgian context of health care? What are the determining factors for success or failure in the implementation of these programs? [less ▲]

Pluridisciplinarité, continuité et qualité des soins en 1ère ligne : quelles attentes des professionnels ?

Report (2009)

Le GLS souhaite établir son plan d’action pour les années à venir à la lumière de l’opinion des professionnels des soins à domicile. La présente étude du Département de Médecine Générale de l’Université ... [more ▼]

Le GLS souhaite établir son plan d’action pour les années à venir à la lumière de l’opinion des professionnels des soins à domicile. La présente étude du Département de Médecine Générale de l’Université de Liège a permis de donner la parole à une centaine d’acteurs de la première ligne, répartis au sein de six professions différentes. Les deux outils de recueils de données que sont les Groupes focalisés et les Groupes nominaux donnent logiquement des informations de natures différentes. Les usages concrets qui peuvent en être faits sont également différents. Il existe naturellement de très larges superpositions qui font que les discours entendus sont cohérents. Les FG ont exploré de manière très détaillée les ressentis, les représentations et les attentes individuels de professionnels des soins à domicile vis-à-vis des missions attribuées aux Services Intégrés de Soins à Domicile. Globalement, c’est l’état d’esprit des professionnels qui a été visité dans les deux domaines importants que sont la qualité des soins et le travail collaboratif. Il en ressort de grandes tendances qu’il peut être utile d’identifier pour une structure comme le GLS. Les réalités des soins à domicile sont analysées de manière assez homogène ; la complexité médicosociale de certaines situations est évidente aux yeux de tous et la plus-value apportée par l’action pluridisciplinaire dans de telles circonstances est spontanément évoquée par tous. Les différentes disciplines tiennent un discours assez unanime sur la nécessité de centrer son attention sur le patient qui doit devenir un acteur de ses propres soins. Un changement de modèle qui fait passer le patient d’une situation passive à une position active est en train de s’opérer. La culture pluridisciplinaire fait son chemin, elle progresse malgré des obstacles bien reconnus par les prestataires des différentes disciplines. En définitive, la prise en charge de soins à domicile suscite un riche questionnement éthique où se mêlent des interrogations sur la place du patient, sur la pluridisciplinarité et le partage des informations professionnelles, sur la gestion des situations complexes, sur le développement professionnel et personnel des soignants, sur la place des soins à domicile dans notre système de santé. La contribution des SISD peut être importante dans ces vastes domaines de réflexion : on peut penser à des colloques, des formations, des rencontres pluridisciplinaires,… Plus spécifiquement, les FG ont permis d’identifier des préoccupations plus particulières qui interpellent toutes les disciplines et qui pourraient déboucher sur des actions concrètes. On peut ainsi épingler, dans le désordre, le besoin de soutien au bien-être des soignants, la demande de programmes de formation pluridisciplinaire, le souhait implicite d’outils novateurs en matière d’échanges d’informations, l’intérêt exprimé pour toute initiative locale favorisant les contacts pluridisciplinaires et la connaissance des autres disciplines. Le discours des soignants permet également de relever des carences qui ne sont pas spontanément exprimées : méconnaissance des dispositifs sociaux améliorant l’accessibilité aux soins et leur coût, de la législation relative à la concertation multidisciplinaire, du rôle des centres de coordination et des coordinatrices de soins. Ici encore des actions d’information peuvent être initiées ou poursuivies. Les GN nous apportent un éclairage plus concret sur les actions qui peuvent être menées pour favoriser le développement du travail collaboratif et améliorer l’action pluridisciplinaire. En outre, cette méthode permet une hiérarchisation des propositions tout en autorisant que soient révélées des sensibilités propres à chaque discipline. De grands domaines d’actions prioritaires, identifiés par toutes les disciplines, peuvent se dégager : les rencontres entre professionnels, les moyens de communication interdisciplinaires et l’organisation concrète de l’action pluridisciplinaire locale. Les indices de priorité et de popularité permettent d’approcher, pour chaque action envisageable, l’importance que les professionnels lui accordent ainsi que le nombre de ceux qui pourraient être intéressés. Au départ des grandes catégories ou sous-catégories d’actions, la méthode des GN a l’avantage de permettre de retourner aux propositions précises, telles qu’exprimées et validées par les professionnels. [less ▲]