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See detailLa qualité de vie dans la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés
Missotten, Pierre ULg

Doctoral thesis (2011)

La question de la qualité de vie dans la démence, envisagée par rapport au patient, constitue l’objet d’étude de ce travail de thèse. Plus précisément, la première partie théorique du présent travail fait ... [more ▼]

La question de la qualité de vie dans la démence, envisagée par rapport au patient, constitue l’objet d’étude de ce travail de thèse. Plus précisément, la première partie théorique du présent travail fait le point sur les connaissances actuelles dans la littérature sur la qualité de vie. Cette dernière est appréhendée sous la double perspective conceptuelle et méthodologique. L’état des lieux dans la démence constitue, pour chacune des différentes caractéristiques conceptuelles et méthodologiques envisagées, le dernier élément qui est aussi le plus détaillé. Il est précédé d’un point centré sur la littérature gérontologique qui, lui-même, est devancé par une petite recherche focalisée sur la littérature « générale » (essentiellement issue de la littérature centrée sur des populations adultes). En ce sens, le développement de chaque caractéristique, tant conceptuelle que méthodologique, se fait donc en trois temps : général, gérontologie et démence. Ces trois phases témoignent d’une présentation allant dans le sens du général au spécifique et du moins développé au plus développé. Pour clôturer la première partie théorique, un recensement des outils de qualité de vie (instruments et méthodes d’observation directe) est présenté. En accord avec ce qui vient d’être énoncé pour les caractéristiques conceptuelles et méthodologiques, ce développement des outils est surtout détaillé pour la démence. Ensuite, les objectifs du travail de thèse sont développés pour commencer la partie expérimentale. Ils sont suivis par la présentation des quatre articles scientifiques. Ceux-ci sont centrés sur l’étude transversale et longitudinale (follow-up de 2 ans) de la qualité de vie et des principaux paramètres sociodémographiques (âge, sexe, lieu de résidence) et cliniques (fonctionnement cognitif, dépendance, troubles psychologiques et comportementaux, stade évolutif) de patients déments situés à tous les stades de l’évolution démentielle. De manière générale, les résultats démontrent que les patients déments sont capables de maintenir un niveau de qualité de vie acceptable. Cette constatation a notamment été établie sur base de la comparaison de la qualité de vie de ces patients avec celle de patients présentant des troubles cognitifs légers ainsi que des personnes âgées « contrôles ». Le niveau de qualité de vie des sujets déments est influencé par les variables cliniques dont l’impact a tendance à augmenter avec le temps. Toutefois, une part importante de la variance reste non expliquée, ce qui démontre l’influence d’autres variables. Enfin, le profil de qualité de vie en fonction du lieu de résidence et du fonctionnement cognitif montre des périodes de stabilisation et de détérioration. Cette observation permet 1) d’affiner la question du lien entre qualité de vie et paramètres cliniques ; 2) de démontrer l’absence de diminution strictement linéaire de la qualité de vie en fonction de l’état cognitif ; 3) de questionner le postulat d’une qualité de vie nécessairement meilleure au domicile par rapport à l’institution. Suite à la présentation de ces articles, le présent travail se centre sur une discussion générale. Celle-ci débute par une synthèse intégrée des résultats dégagés au sein des quatre articles. Elle se poursuit par le dégagement des principaux points conceptuels et méthodologiques avant de se terminer par une réflexion clinique et scientifique basée sur les résultats des articles et les principaux points théoriques abordés. Aussi, la présence d’un niveau de qualité de vie non catastrophique pour les patients déments est mis en parallèle avec les notions de buts et de priorités retrouvées dans la prise en charge actuelle des patients déments mais également avec les concepts de personnalité et de citoyenneté ainsi qu’avec les théories du vieillissement réussi et les stratégies d’adaptation. Enfin, ce travail se clôture par une conclusion générale. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailThe Gap Concept as a Quality of Life Measure: Validation Study of the Child Quality of Life Systemic Inventory
Etienne, Anne-Marie ULg; Dupuis, Gilles; Spitz, Elisabeth et al

in Social Indicators Research (2011), 100(2), 241-257

The objective was to determine the interest and psychometric properties of a new QOL self-assessment questionnaire suitable for children 8–12 years old measuring alpha, beta and gamma changes: the ... [more ▼]

The objective was to determine the interest and psychometric properties of a new QOL self-assessment questionnaire suitable for children 8–12 years old measuring alpha, beta and gamma changes: the ‘‘Inventaire Syste´mique de Qualite´ de vie pour Enfants’’ (ISQV-E ). This was a cross-sectional validation study. 288 children have completed the ISQV-E. Other tools were used: The ‘‘Autoquestionnaire de Qualite´ de Vie Enfants Image´’’ (AUQUEI), the State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC), the Children’s Depression Inventory (CDI). The internal consistency of the four scores of the ISQV-E (state, goal, rank and gap) is satisfactory. All scores have their own specificity. The data show the convergent validity, sensitivity and applicability of the ISQV-E. On the other hand, no satisfactory factorial structure was found although a multidimensional theoretical perspective was applied. The feasibility of the ISQV-E seems clearly demonstrated and the value of this new tool seems evident in contexts of physical, psychological or social problems. The validation study was promising but certain points such as test–retest reliability remain to be studied. [less ▲]

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See detailLes soins à domicile en oncologie pédiatrique
Dresse, Marie-Françoise; Missotten, Pierre ULg; Janssen, Rita et al

Conference (2010, October 22)

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Peer Reviewed
See detailPersistance des troubles psychologiques et comportementaux de la démence
Squelard, Gilles ULg; Adam, Stéphane ULg; Missotten, Pierre ULg et al

Poster (2010, October)

est considérable. Actuellement, la sélection d’un traitement dépend de la nature du trouble et de son intensité. La connaissance de leur persistance s’avère importante pour la sélection et l’organisation ... [more ▼]

est considérable. Actuellement, la sélection d’un traitement dépend de la nature du trouble et de son intensité. La connaissance de leur persistance s’avère importante pour la sélection et l’organisation du traitement. Objectifs: Evaluer la persistance des troubles psychologiques et comportementaux dans une population de sujets déments suivis longitudinalement. Méthodes: Nous avons sélectionné 104 sujets déments issus de l’étude Qualidem (Paquay et al., 2004). Tous les sujets sont institutionnalisés et présentent des perturbations cognitives (score MMSE<20). Les troubles psychologiques et comportementaux ont été évalués à 12 mois d’intervalle avec le Neuropsychiatric Inventory (Cummings et al., 1997). Résultats: Les perturbations les plus persistantes sont les idées délirantes (62%), et l’agitation (67%). Le risque de rechute est moins important pour la dépression (54%), les hallucinations (44%), l’exaltation de l’humeur (43%), l’apathie (48%), l’irritabilité (52%), et le comportement moteur aberrant (52%). L’anxiété (38%), la désinhibition (39%), les troubles du sommeil (39%) et de l’appétit (38%) sont les moins persistants. Conclusion: La nature persistante de l’agitation et des idées délirantes suggère que le traitement de ces perturbations doit être prolongé. La nature ponctuelle de l’anxiété, la désinhibition et des troubles de l’appétit et du sommeil suggère qu’un traitement à court terme est plus approprié pour ces perturbations. Ces résultats sont à interpréter par rapport à la définition des troubles induite par le NPI. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailEvaluation de la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés
Missotten, Pierre ULg; Squelard, Gilles ULg; Ylieff, Michel ULg

in Gérontologie et Société : Cahiers de la Fondation Nationale de Gérontologie (2010), 133

Definition and measure of quality of life (QoL) raise many conceptual and methodological problems. Its assessment in Alzheimer's disease and related disorders is relatively recent. It uses self-assessment ... [more ▼]

Definition and measure of quality of life (QoL) raise many conceptual and methodological problems. Its assessment in Alzheimer's disease and related disorders is relatively recent. It uses self-assessment or proxy assessment tools. These are the subject of much debate and involve some biases. Current research mainly aims to assess the global level of Alzheimer's QoL, specify the impact of disease and identify the factors that influence it. Data resulting from recent studies using a same instrument, the Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL), show that the decrease in QoL is less catastrophic than what is usually stated. This is influenced by the level of dependency, by cognitive deficits and especially psychological and behavioural disorders. Moreover, QoL does not seem to decrease linearly during the staging. It may have periods of stability despite the worsening of cognitive impairment. QoL does not appear to be higher in subjects living at home. Current data could contribute to ethical debates about the meaning to life of Alzheimer persons, on their end-of-life and the finality of care. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailQualité de vie en oncologie pédiatrique : analyse comparative d’enfants en et hors traitements au moyen d’un outil modulaire
Missotten, Pierre ULg; Dupuis, Gilles; Hoyoux, Claire et al

Conference (2010, May 12)

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Peer Reviewed
See detailEnfants en et hors traitements oncologiques : analyse comparative de leur qualité de vie et de leur vécu émotionnel
Missotten, Pierre ULg; Badot, Isabelle; Hoyoux, Claire et al

Poster (2010, May)

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Peer Reviewed
See detailL’Inventaire Systémique de Qualité de Vie en oncologie pédiatrique : développement d’un module spécifique
Missotten, Pierre ULg; Hoyoux, Claire; Dupuis, Gilles et al

Poster (2010, May)

Introduction Dans la littérature pédiatrique relative à l’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé, deux types bien distincts d’outils existent: les outils génériques et les ... [more ▼]

Introduction Dans la littérature pédiatrique relative à l’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé, deux types bien distincts d’outils existent: les outils génériques et les outils spécifiques. Les mesures génériques s’adressent à tout enfant (Rodary, 2000). Elles permettent d’établir des comparaisons entre différents groupes d’enfants (malades et sains) mais peuvent ne pas être sensibles ni aux changements mineurs dans le fonctionnement d’un enfant ni aux aspects spécifiques de la maladie qui sont pourtant cliniquement pertinents dans sa vie (Harding, 2001; Patrick & Erikson, 1993; Raat et al., 2006). Les mesures spécifiques concernent les enfants atteints d’une maladie donnée: asthme, diabète, cancer,… (Rodary, 2000). Elles sont plus sensibles aux implications des différents traitements et sont probablement plus appropriées tant pour évaluer les interventions que pour comparer l’impact de traitements alternatifs (Eiser, 1997). Par contre, elles ne permettent pas de comparer la qualité de vie d’enfants et d’adolescents souffrant de maladies différentes (Levi & Drotar, 1998). De plus, leur spécificité s’oppose à la conception de la qualité de vie en tant que construction applicable à tous les enfants, les standards de qualité de vie étant universels (Wallander et al., 2001). Pour contrer ces inconvénients respectifs, le développement d’un troisième type d’outil -l’outil modulaire- est actuellement encouragé. Ce dernier se compose d’une partie générique à laquelle vient s’ajouter une partie spécifique à la pathologie. Objectif L’objectif de cette communication est de présenter le développement d’un module spécifique « cancer » se rattachant à la partie générique de l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E© ; Missotten, Etienne et Dupuis, 2007) et Adolescents (ISQV-Ados© ; Missotten, 2007). L’ISQV-E© et l’ISQV-Ados© sont des auto-questionnaires, respectivement destinés aux enfants de 8 à 12 ans et aux adolescents de 13 à 18 ans. Ils se différencient tant au niveau du contenu de certains items qu’au niveau du matériel proposé. Toutefois, tous deux évaluent dans quelle mesure chaque enfant ou adolescent parvient à atteindre les buts qu’il se fixe dans différents domaines de sa vie. Ces derniers recouvrent principalement le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social et familial et le fonctionnement cognitif. La spécificité de ces questionnaires tient à leur évaluation de la qualité de vie en termes d’écart entre la situation actuelle du jeune et son attente (but) et à leur prise en compte des capacités d’adaptation des enfants et adolescents. Méthode L’élaboration du module spécifique venant s’ajouter aux items génériques a été effectuée sur base de deux types d’informations: - discussions multidisciplinaires réunissant l’ensemble de l’équipe d’hémato-oncologie pédiatrique du CHR de la Citadelle. - recensement des outils spécifiques existant en oncologie pédiatrique et du seul outil modulaire ayant un module cancer : le Pediatric Quality of Life Inventory (Varni et al., 2002). Résultats Sur base de ces informations, 6 items spécifiques ont été générés: nausées et vomissements, fonctionnement physique, anxiété liée aux traitements, connaissance de la maladie, des traitements et de leurs effets, relations avec le personnel soignant et fonctionnement intellectuel. Ces 6 items spécifiques sont appréhendés, de manière similaire aux items génériques, et donc de manière différente chez l’enfant et l’adolescent. [less ▲]

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See detailMaladie de l'enfant, cancer de la famille
Badot, Isabelle; Missotten, Pierre ULg

Conference given outside the academic context (2010)

Malgré les progrès incessants de la médecine, le cancer de l’enfant, quels que soient le pronostic et le traitement, reste une épreuve qui bouleverse tous ses repères: le rapport à son corps, à sa famille ... [more ▼]

Malgré les progrès incessants de la médecine, le cancer de l’enfant, quels que soient le pronostic et le traitement, reste une épreuve qui bouleverse tous ses repères: le rapport à son corps, à sa famille, à ses parents, à sa fratrie, à sa place dans la société, au sentiment de son identité, de sa valeur, ainsi que de sa confiance en lui. [less ▲]

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Peer Reviewed
See detailThe influence of children’s and parents’ illness perceptions on paediatrics cancer patients’ quality of life
Fonseca, Marta; Missotten, Pierre ULg; Etienne, Anne-Marie ULg et al

in Psychology & Health (2010), 25(7 Supp1), 35

Detailed reference viewed: 45 (3 ULg)
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Peer Reviewed
See detailThe Impact of Children’s Illness Perceptions on Paediatric Cancer Patients’ Quality of Life
Fonseca, Marta; Missotten, Pierre ULg; Etienne, Anne-Marie ULg et al

in Psycho-oncology (2010), 19(Suppl. 2), 126

Purpose The study of children’s illness perceptions has been widely developed over de last decade (Chateaux, 2005). More recently research has focussed on the impact of illness perceptions on Quality of ... [more ▼]

Purpose The study of children’s illness perceptions has been widely developed over de last decade (Chateaux, 2005). More recently research has focussed on the impact of illness perceptions on Quality of Life (QoL). The present communication aims to analyse the impact of illness perceptions of children with cancer on Generic and Modular QoL. Authors put forward the hypothesis that the several dimensions of children’s illness perceptions may influence QoL in different ways. Methods The Brief Illness Perception Questionnaire (Broadbent et al.,2006) and the Quality of Life Systemic Inventory for Children - Module for Cancer (Missotten et al., 2008) were administered to 40 children with cancer, aged from 8 to 12 years, at a paediatric hospital. Specifically developed for children from these ages, the QoL measure is a self-assessment questionnaire that provides a general and a modular score (general domains of QoL and domains of QoL related with cancer). Results Multiple regressions highlighted that five dimensions of children’s cancer perceptions are significant predictors of QoL, namely illness “consequences”, “identity”, “concerns”, “coherence” and “timeline”. The most predictable dimension of both general and modular QoL is “cancer consequences”: it explains 36% (Beta=.51; p=.01) of the general and 47% (Beta=.70; p=.01) of the modular QoL variance. Children reporting a less threatening view about the consequences of cancer in their lives reveal a better QoL. Conclusions The framework of the present study has its fundamentals on recent literature developments by presenting a modular approach to QoL assessment. Results revealed that illness perceptions of children with cancer play an important role both on general QoL and QoL more directly related with cancer and treatments. Through the analysis of the influence of cancer perceptions on QoL, findings provide information to design intervention to promote QoL among paediatric cancer patients. [less ▲]

Detailed reference viewed: 198 (14 ULg)